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來(lái)源：華夏時(shí)報(bào)

作者：陳巖鵬

編輯：程闊

一份小小的電子病歷，背后卻隱藏著國(guó)民健康“數(shù)據(jù)孤島”的大問(wèn)題。

“當(dāng)前我國(guó)的電子病歷系統(tǒng)基本上是以醫(yī)院為單位獨(dú)立規(guī)劃和建設(shè)的，水平差別很大，院間病歷系統(tǒng)普遍存在‘信息孤島’，給患者跨院救治帶來(lái)諸多不便?！敝猩酱髮W(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院副院長(zhǎng)許可慰如是說(shuō)。

許可慰反映的問(wèn)題并非孤例。來(lái)自權(quán)威機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示，目前國(guó)內(nèi)已有70%以上的醫(yī)院實(shí)現(xiàn)了醫(yī)療信息化，基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)層面已初見(jiàn)成果，但僅有不到3%的醫(yī)院實(shí)現(xiàn)了數(shù)據(jù)互通。

壹健康集團(tuán)注意到，國(guó)民健康數(shù)據(jù)分散在國(guó)家多個(gè)部門和機(jī)構(gòu)，包括國(guó)家統(tǒng)計(jì)局、國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、國(guó)家醫(yī)療保障局等，但由于相關(guān)部門、機(jī)構(gòu)互不聯(lián)通，信息數(shù)據(jù)出現(xiàn)碎片化。

這被業(yè)界稱為國(guó)民健康“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象。在近幾年的全國(guó)兩會(huì)上，多位全國(guó)政協(xié)委員都提交了與此相關(guān)的提案，以期推動(dòng)“數(shù)據(jù)孤島”問(wèn)題的解決。

“構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)空間命運(yùn)共同體是國(guó)際社會(huì)共同呼聲！”11月8日上午，2023年世界互聯(lián)網(wǎng)大會(huì)烏鎮(zhèn)峰會(huì)開(kāi)幕式上發(fā)出重磅聲音。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，除了可服務(wù)于居民、醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、公共健康管理部門等對(duì)象外，還將在產(chǎn)業(yè)價(jià)值鏈的各個(gè)環(huán)節(jié)持續(xù)產(chǎn)生和釋放“數(shù)據(jù)紅利”。但受制于數(shù)據(jù)孤島，國(guó)民健康的數(shù)據(jù)紅利并未有效釋放。

數(shù)據(jù)孤島怎么破解？碎片化的數(shù)據(jù)該如何流動(dòng)起來(lái)？這些國(guó)民健康領(lǐng)域不容回避的“痛點(diǎn)”和“堵點(diǎn)”亟待打通。

數(shù)據(jù)孤島

事實(shí)上，我國(guó)推行電子病歷的使用已有多年。2010年4月，原衛(wèi)生部發(fā)布《電子病歷基本規(guī)范（試行）》，當(dāng)年12月又發(fā)布了《電子病歷系統(tǒng)功能規(guī)范（試行）》，對(duì)電子病歷的定義、基礎(chǔ)功能予以較詳盡的規(guī)定，并在22個(gè)?。▍^(qū)、市）開(kāi)展電子病歷試點(diǎn)。

自此之后，病歷逐步走向數(shù)字化電子化，也走向規(guī)范化標(biāo)準(zhǔn)化，提升了工作效率和信息流轉(zhuǎn)效率，讓患者在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的連續(xù)性診療成為可能。但現(xiàn)實(shí)的情況并沒(méi)有這么理想。

許可慰調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在當(dāng)前各醫(yī)院采用不同的電子病歷系統(tǒng)的情形下，數(shù)據(jù)難以匯總統(tǒng)計(jì)，數(shù)據(jù)管理和開(kāi)發(fā)利用難度大，嚴(yán)重制約了多中心臨床研究等科研協(xié)作，使得大量寶貴的健康數(shù)據(jù)資源所蘊(yùn)含的巨大科研價(jià)值未能有效挖掘，極大制約了醫(yī)學(xué)發(fā)展。

在今年全國(guó)兩會(huì)上，民盟中央在提交的《關(guān)于打通“數(shù)據(jù)孤島” 推動(dòng)建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”的提案》中，也反映了類似的問(wèn)題。

民盟中央表示，患者生命體征信息、疾病信息、互聯(lián)網(wǎng)診療記錄、藥品使用等各種醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)仍處于分散儲(chǔ)存狀態(tài)，一院一卡、重復(fù)發(fā)卡、互不通用，信息數(shù)據(jù)碎片化、無(wú)序化，形成“信息孤島”，制約了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的集成融合、效能發(fā)揮和價(jià)值應(yīng)用。

“全國(guó)100%的省份、85%的市、69%的縣已經(jīng)建立了區(qū)域全民健康信息平臺(tái)，但是醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的信息孤島現(xiàn)象依然存在，一些偏遠(yuǎn)地區(qū)、基層醫(yī)療單位的健康信息平臺(tái)尚不完善。”中日友好醫(yī)院原副院長(zhǎng)姚樹(shù)坤稱。

“數(shù)據(jù)孤島”另一個(gè)突出表現(xiàn)在國(guó)民健康數(shù)據(jù)分散在國(guó)家多個(gè)部門和機(jī)構(gòu)，由于相關(guān)部門、機(jī)構(gòu)互不聯(lián)通，導(dǎo)致信息數(shù)據(jù)碎片化。

壹健康集團(tuán)舉例說(shuō)，比如國(guó)家統(tǒng)計(jì)局會(huì)定期發(fā)布全國(guó)人口和衛(wèi)生健康統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，包括人口數(shù)量、出生率、死亡率、健康狀況、醫(yī)療衛(wèi)生資源等；國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)則會(huì)發(fā)布全國(guó)和地區(qū)的疾病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)數(shù)據(jù)、藥品和醫(yī)療器械數(shù)據(jù)等；國(guó)家醫(yī)療保障局則會(huì)發(fā)布全國(guó)和地區(qū)的醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)、醫(yī)療費(fèi)用數(shù)據(jù)等。

“這些數(shù)據(jù)的流動(dòng)主要是通過(guò)政府、公共機(jī)構(gòu)和企業(yè)之間的數(shù)據(jù)共享和交換實(shí)現(xiàn)的?！币冀】导瘓F(tuán)說(shuō)，“為了保護(hù)個(gè)人隱私和數(shù)據(jù)安全，這些部門機(jī)構(gòu)和企業(yè)必須采取一系列措施，如數(shù)據(jù)脫敏、數(shù)據(jù)加密、數(shù)據(jù)備份等，確保國(guó)民健康數(shù)據(jù)的安全和可靠。”

數(shù)據(jù)主體“不愿”和“不敢”共享

在姚樹(shù)坤看來(lái)，制約醫(yī)療健康信息互通共享的因素，主要來(lái)源于醫(yī)療服務(wù)的復(fù)雜性、服務(wù)流程的多樣性、服務(wù)對(duì)象的廣泛性、醫(yī)療數(shù)據(jù)的敏感性等。他認(rèn)為，信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)不健全，數(shù)據(jù)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，就會(huì)導(dǎo)致數(shù)據(jù)分散、流通不暢等問(wèn)題突出。

民盟中央亦在提案中指出，醫(yī)療數(shù)據(jù)存在異構(gòu)性，缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。

“醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息共享需要各系統(tǒng)進(jìn)行正確、有效的數(shù)據(jù)交換，而患者差異、疾病繁多、醫(yī)護(hù)人員經(jīng)驗(yàn)學(xué)識(shí)差異導(dǎo)致醫(yī)療大數(shù)據(jù)復(fù)雜、多樣、互操作性差。各類業(yè)務(wù)系統(tǒng)的數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、整理的方式不同，容易造成患者病歷檔案非結(jié)構(gòu)、自定義、不完整、不詳實(shí)?！泵衩酥醒敕Q。

對(duì)患者個(gè)人隱私的保護(hù)，是一個(gè)存在爭(zhēng)議的問(wèn)題。醫(yī)療健康信息是每個(gè)人最重要的隱私信息之一。在《個(gè)人信息保護(hù)法》第28條，醫(yī)療健康信息被規(guī)定為敏感個(gè)人信息，應(yīng)取得個(gè)人的“單獨(dú)同意”。

但現(xiàn)實(shí)的情況是，醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及患者、醫(yī)院、數(shù)據(jù)處理者等多個(gè)利益相關(guān)主體，數(shù)據(jù)的知情權(quán)、采集權(quán)、所有權(quán)、處置權(quán)、獲益權(quán)等分配存在爭(zhēng)議，導(dǎo)致醫(yī)院和患者等醫(yī)療數(shù)據(jù)主體“不愿”和“不敢”共享，因而跨機(jī)構(gòu)的信息流通受到諸多的限制，無(wú)法為醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展提供有效的支撐。

“這無(wú)形中增加了企業(yè)和用戶的成本?！币冀】导瘓F(tuán)對(duì)此有切身的體會(huì)。

作為中國(guó)數(shù)字化健康管理領(lǐng)域的領(lǐng)先企業(yè)，壹健康集團(tuán)早在2014年便成立了數(shù)據(jù)中心，多年來(lái)通過(guò)“硬件智能中心+數(shù)據(jù)智能中心+系統(tǒng)智能中心”的全過(guò)程健康管理，串聯(lián)起整個(gè)生態(tài)系統(tǒng)，打通客戶信息獲取、數(shù)據(jù)分析、處理與數(shù)據(jù)應(yīng)用的全循環(huán)，截至2022年底，壹健康已累計(jì)服務(wù)了超1900萬(wàn)名客戶，好享瘦APP和壹邦A(yù)PP已合計(jì)積累了540萬(wàn)名注冊(cè)用戶以及應(yīng)用數(shù)據(jù)資產(chǎn)。

壹健康集團(tuán)所掌握的數(shù)據(jù)資產(chǎn)無(wú)法共享和流動(dòng)，同時(shí)也無(wú)法從其他機(jī)構(gòu)獲取需要的數(shù)據(jù)。賀明輝認(rèn)為阻礙國(guó)民健康數(shù)據(jù)共享和流動(dòng)的原因在于現(xiàn)實(shí)的法律約束和對(duì)公民隱私權(quán)的顧慮。

“安全是居民健康數(shù)據(jù)共享平臺(tái)可用的前提?！币?shù)坤表示，“如果信息的安全性、真實(shí)性、可靠性降低，平臺(tái)的利用價(jià)值也會(huì)相應(yīng)降低。讓數(shù)據(jù)共享更安全，是目前平臺(tái)建設(shè)中亟需努力解決的問(wèn)題之一?！?/p>

壹健康集團(tuán)認(rèn)為，保護(hù)個(gè)人隱私是一個(gè)重要的觀念，個(gè)人應(yīng)該通過(guò)加強(qiáng)密碼安全、限制個(gè)人信息的共享、使用加密通信工具、定期檢查賬戶和設(shè)備的安全設(shè)置和避免使用公共Wi-Fi網(wǎng)絡(luò)等方面加強(qiáng)個(gè)人隱私的保護(hù)。

另一方面，企業(yè)要將保護(hù)用戶數(shù)據(jù)安全視為一項(xiàng)重要的任務(wù)。周宏明表示，企業(yè)應(yīng)該通過(guò)制定內(nèi)部管理制度和操作規(guī)則、對(duì)個(gè)人信息實(shí)行分類管理、采取安全技術(shù)措施、加強(qiáng)人員管理和教育培訓(xùn)和制定安全事件應(yīng)急預(yù)案等方面確保用戶數(shù)據(jù)安全。

讓數(shù)據(jù)“流動(dòng)”起來(lái)

如何打破數(shù)據(jù)孤島，讓國(guó)民健康數(shù)據(jù)“流動(dòng)” 起來(lái)？壹健康集團(tuán)認(rèn)為，有了數(shù)據(jù)資產(chǎn)才能合法安全的進(jìn)行數(shù)據(jù)“流動(dòng)”。

據(jù)介紹，數(shù)據(jù)資產(chǎn)是指由企業(yè)擁有或者控制的、能夠?yàn)槠髽I(yè)未來(lái)帶來(lái)經(jīng)濟(jì)利益的、以物理或電子的方式記錄的數(shù)據(jù)資源. 數(shù)據(jù)資產(chǎn)的確權(quán)和估值是數(shù)據(jù)資產(chǎn)化的兩個(gè)重要且極具挑戰(zhàn)的命題。數(shù)據(jù)資產(chǎn)確權(quán)是指確定數(shù)據(jù)資產(chǎn)的所有權(quán)、使用權(quán)、收益權(quán)等權(quán)利歸屬的過(guò)程。

“確權(quán)是數(shù)據(jù)資產(chǎn)化的重要環(huán)節(jié)，也是數(shù)據(jù)資產(chǎn)估值的前提。”壹健康集團(tuán)說(shuō)，“確權(quán)的目的是為了保護(hù)數(shù)據(jù)資產(chǎn)的合法權(quán)益，防止數(shù)據(jù)資產(chǎn)被侵犯或?yàn)E用?！?/p>

在云計(jì)算、大數(shù)據(jù)時(shí)代，打通數(shù)據(jù)孤島不僅僅是一個(gè)技術(shù)問(wèn)題，更是一個(gè)管理問(wèn)題。

“要想打通信息孤島，最關(guān)鍵的是打破現(xiàn)有利益格局，建立全國(guó)統(tǒng)一的強(qiáng)制性標(biāo)準(zhǔn)?！币晃粯I(yè)內(nèi)人士稱。民盟中央更明確地指出，將醫(yī)療及相關(guān)行為產(chǎn)生的數(shù)據(jù)信息標(biāo)準(zhǔn)化，依據(jù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，制訂醫(yī)療機(jī)構(gòu)統(tǒng)一通用的數(shù)據(jù)源代碼，建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系。

民盟中央提出應(yīng)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，并建議充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的資源優(yōu)勢(shì)、集聚效應(yīng)，由有關(guān)部門牽頭，引進(jìn)大數(shù)據(jù)企業(yè)，規(guī)劃建設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，覆蓋醫(yī)療行業(yè)全鏈條，統(tǒng)一匯集、管理和使用。

“基于已有的政務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)平臺(tái)，調(diào)配存儲(chǔ)的全國(guó)人口、健康檔案、電子病歷、醫(yī)療資源等基礎(chǔ)數(shù)據(jù)資源，授權(quán)有關(guān)醫(yī)療部門、服務(wù)機(jī)構(gòu)通過(guò)開(kāi)放的端口與中心連接互通。”民盟中央稱。

壹健康集團(tuán)認(rèn)為，政府相關(guān)機(jī)構(gòu)或者由政府指定的協(xié)會(huì)組織牽頭，對(duì)分散在各個(gè)機(jī)構(gòu)的健康數(shù)據(jù)經(jīng)過(guò)脫敏后進(jìn)行共享，甚至可以有償使用，讓國(guó)民健康大數(shù)據(jù)在有限的范圍內(nèi)流動(dòng)起來(lái)。

在業(yè)界看來(lái)，醫(yī)療信息是一種公共資源，不僅要向衛(wèi)生行政部門公開(kāi)，更要向社會(huì)大眾公開(kāi)。因此，建立強(qiáng)制性信息披露制度勢(shì)在必行。

據(jù)了解，相關(guān)部門正在制定配套的專門法規(guī)和政策，為信息數(shù)據(jù)規(guī)范管理和安全保障提供法律依據(jù)。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，除了可服務(wù)于居民、醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、公共健康管理部門等對(duì)象外，還將在產(chǎn)業(yè)價(jià)值鏈的各個(gè)環(huán)節(jié)持續(xù)產(chǎn)生和釋放“數(shù)據(jù)紅利”。

民盟中央表示，只有全量匯聚、統(tǒng)一治理、規(guī)范融合、共享應(yīng)用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，打通“數(shù)據(jù)孤島”，推進(jìn)醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享，建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”，才能將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)價(jià)值最大化，以全新的理念和現(xiàn)代技術(shù)，建立共享共用的信息平臺(tái)，更好地服務(wù)于醫(yī)療行業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展，為人民健康保駕護(hù)航。

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